Amélie a appris deux nouvelles bouleversantes en même temps : que le bébé qu’elle attendait était un petit garçon et qu’il était porteur de la trisomie. Passé ce choc, elle a très vite décidé de le garder et de l’appeler Charly. Elle nous raconte tout le bonheur que la naissance de son bébé porteur de la trisomie 21 a apporté dans sa vie.
« A 42 ans, et déjà maman de 5 enfants, j’ai eu ce désir profond d’un sixième bébé.
Mon mari était plein de peurs à cette idée : complications durant la grossesse ou l’accouchement ; fausse couche, trisomie… Bref, cette fichue liste associée à la grossesse après 40 ans.
Et puis, écoutant notre amour plus que la raison, nous nous sommes lancés dans cette folle aventure.
Notre bébé s’est installé de suite, contrairement à ce que les statistiques laissaient présager…
J’ai failli faire une fausse-couche durant le premier trimestre, alors j’ai demandé à cette mini-vie que j’aimais déjà tellement, de s’accrocher. Je lui ai raconté que la vie à nos côtés serait belle.
La menace de fausse couche a été levée lors de l’échographie des trois mois. Tout allait bien !!! Quelle joie !!!
Mais cette euphorie a été de courte durée.
Un appel 3 jours après pour m’annoncer les résultats du tritest m’a appris une forte suspicion de trisomie 21 : 1 « risque » sur 34. Peut-être que c’est juste un mauvais résultat à cause de mon âge me dit-t-on… Mais ça demande vérification.
Biopsie du trophoblaste, DPNI… Les résultats définitifs arrivent cinq semaines après que le mot trisomie ait été lâché.
Notre bébé, est bien porteur de T21 et nous apprenons en même temps que c’est un petit garçon : nous décidons le soir même que ce sera Charly.
Oui, nous avons eu peur pour nous, nos enfants et pour lui
Nous avons beaucoup pleuré, nous étions comme plongés au fond d’un trou qui nous semblait sans fin.
J’ai maudit cette fichue liste de la quarantaine très longtemps…
Sa vie ne serait peut-être pas aussi belle que celle que je lui avais promise. Mais on ne pouvait pas abandonner Charly en cours de route alors qu’il s’était accroché si fort !
Je le sentais me rassurer, me montrer qu’il était bien là… Et puis l’évidence s’est offerte à nous.
La préparation de sa naissance a été entrecoupée d’examens médicaux assez stressants mais nous voulions que tout soit prêt afin de pouvoir nous consacrer entièrement à Charly le moment venu.
Nous faisions cela dans la joie, aidés d’Hélène, notre doula qui a toujours su trouver les mots pour nous réconforter, nous rassurer et nous faire avancer.
Un vendredi soir, nous nous rendons à la maternité pour la visite du 9ème mois avec la gynécologue qui nous avait pris en charge dès la suspicion de T21.
Une femme formidable en qui nous avons tout de suite eu une grande confiance.
Ce soir-là, quand elle pose la sonde d’échographie sur mon ventre pour voir si tout va bien pour Charly, nos regards se croisent.
Ce même échange de regards que nous avions eu 5 mois auparavant, lors d’une échographie pour voir si les soupçons de T21 suite au tri-test étaient fondés.
Ce jour-là, j’ai compris tout de suite que Charly n’était pas un bébé ordinaire.
Et voilà que nous nous retrouvons dans la même situation.
J’ai très peur à ce moment-là… Je me dis que le malheur frappe à nouveau… Que vat-elle nous annoncer cette fois-ci ?
Verdict : depuis un mois, Charly n’a quasiment pas pris de poids.
Le placenta commence à se calcifier et la quantité de liquide amniotique est très insuffisante…
Il faut déclencher l’accouchement immédiatement
La gynécologue est triste pour nous, car quand nous avons eu confirmation de la T21 de Charly, la première chose que je lui ai demandé au téléphone était de savoir si un accouchement naturel était possible et si j’allais pouvoir allaiter mon bébé.
Je sais, ça peut paraître farfelu de demander cela face à une telle annonce, mais c’étaient sûrement les seules choses auxquelles je pouvais me raccrocher à ce moment-là, les seules choses que je pouvais peut-être encore maîtriser…
Et là, le déclenchement n’a rien de naturel…
Heureusement, la gynécologue prend longuement le temps de nous accompagner sur le choix du mode de déclenchement.
Nous optons pour le ballonnet afin de dilater mécaniquement le col dans un premier temps.
Après une pose très compliquée et désagréable, et une nuit de petites contractions… le lendemain matin, je perds le ballonnet juste avant de descendre en salle de monitoring, signe que mon col est ouvert à deux doigts et que nous pouvons passer en salle de naissance.
Je demande à aller en salle nature, mais on me le refuse malgré mon insistance, car c’est interdit en cas de déclenchement.
C’est une nouvelle déception pour moi…
Une fois en salle de naissance, on m’impose une perfusion d’ocytocine de synthèse.
Je demande si on ne peut pas laisser mon corps réagir par lui-même, mais on m’explique que, vu la situation, on ne peut pas attendre plus longtemps.
Alors, je négocie un monitoring portatif et une perfusion mobile également, afin de pouvoir rester entièrement libre de bouger pendant le travail.
Mon mari et moi commençons à nous créer un petit cocon dans cette salle de naissance qui est finalement très agréable.
Je prépare mes doses d’homéopathie, mes eaux florales, de l’eau, je demande une boisson sucrée car, en chambre, j’ai été mise à la diète et on lance notre playlist sur le haut-parleur prévu dans la salle…
La sage-femme qui s’occupe de nous me dit qu’on va lancer la perfusion et qu’ensuite on viendra me poser la péridurale.
J’explique que je ne veux pas de péridurale.
J’ai l’impression qu’on m’a volé tellement de choses jusque-là, je veux vivre pleinement mon accouchement…
Mais cela fait partie du protocole habituel.
J’insiste et elle me dit qu’on verra ça ensuite.
Finalement, les grosses contractions arrivent très vite
Je gère au départ le travail sur un ballon avec le papa qui me masse.
Je parle à Charly, surveille son cœur, car nous savons qu’il est plus fragile.
Mais très vite, sentant que ce n’est pas efficace, je me mets debout et reste dans cette position jusqu’à la fin avec mon amoureux qui me serre contre lui en continuant à encourager Charly.
La sage-femme vient deux ou trois fois pendant le travail pour voir comment le col évolue.
Tout avance très bien et comme elle voit que nous sommes comment nous gérons sans souci le travail en étant dans notre bulle, elle ne parle plus de péridurale et baisse l’ocytocine dans la dernière phase.
Et puis, alertée par les sons venant du plus profond de moi, elle revient dans la salle.
Timing parfait car je sens que c’est le grand moment.
Je m’installe en position semi assise car c’est celle où je me sens le mieux.
Je sens que Charly ne va pas tarder à arriver.
Je demande à rompre la poche des eaux, qui, je m’en rends compte est en effet peu remplie, une petite manœuvre sur le côté, une petite poussée ou deux car il est un peu coincé et le voilà !!!
Charly est là, sur mon ventre, me fixant de ses grands yeux. Il est magnifique !!!
Durant toute cette grossesse, j’ai essayé de deviner à quoi pourrait ressembler son petit visage à cause de la T21, et, aux échographies, il le cachait toujours.
Est-ce que j’allais le trouver mignon, est-ce que la trisomie allait nous sauter aux yeux ?
A ce moment-là, tout s’efface, je vois Charly, juste Charly, pas la T21… Mes premiers mots pour lui : « Mais tu es trop mignon !!! ».
Nous attendons que le cordon cesse de battre, puis je prends Charly au chaud tout contre moi. Il est minuscule. J’étais plutôt habituée à des bébés entre 3.5 et 4 kilos. Et là c’est un tout petit être que je tiens.
Nous allons rester en peau-à-peau durant les deux heures suivant l’accouchement car la maternité a un protocole favorisant le lien mère-enfant.
Tous les soins sont faits sur la maman et sont très allégés.
Il y aura juste un gros coup de stress quand la puéricultrice pensera voir un signe de spina bifida qui n’en sera finalement pas un.
Charly va très bien, mis à part une glycémie un peu basse et de mon côté il n’y aura aucune complication (et toc la liste !).
La trisomie 21 n’a jamais été évoquée en salle de naissance
D’ailleurs mon mari et moi nous sommes posés la question de savoir si la sage-femme et la puéricultrice qui se sont occupés de nous étaient au courant…
Elles ont juste entouré notre accouchement comme n’importe quelle autre naissance et nous ont permis d’en faire un moment magique malgré tout.
Les choses se sont compliquées le soir de l’accouchement avec une glycémie toujours basse, Charly sera perfusé durant la nuit, puis nous serons transférés en néonatalogie.
Nous ne savons pas que nous allons y rester quasiment un mois… et que nous allons vivre beaucoup de stress et d’inquiétudes avec en toile de fond la trisomie 21.
Un mois d’or très particulier
Mais nous sommes ensemble grâce à une maternité au top qui ne sépare pas le bébé de ses parents et un personnel très agréable et entourant.
Nous avons essayé de protéger Charly au maximum de tout ce stress en le gardant en permanence en peau à peau.
Et Charly et moi avons tenu bon pour l’allaitement malgré la sonde naso-gastrique, les biberons et les inquiétudes des pédiatres.
Finalement, tout est rentré dans l’ordre, mis à part un souci de prise de poids pour Charly.
Nous sommes rentrés à la maison tous les trois et avons retrouvé notre grande fratrie. Un moment très intense !!!
Nous sommes partis un vendredi à 16h30 et nous rentrons un vendredi à 16h30 comme si rien ne s’était passé entre deux.
Sauf que je rentre le ventre vide et les bras remplis de ce mini bébé bonheur.
Charly a maintenant presque 18 mois.
Sa naissance a été magnifique, sans aucune complication pour moi. Il est l’une des plus belles choses qui me soit arrivée dans la vie.
Alors certes, Charly est né avec sa petite différence, peut-être en lien ou non avec mon âge. Mais si je m’en étais tenue à la liste des risques d’une grossesse après 40 ans je serais passée à côté du reste de ma vie.
Celle-ci s’est révélée à moi au fil des naissances de ses frères et de sa sœur, mais grâce à lui ma vie a pris tout son sens…
Et je pense, voyant son extraordinaire joie de vivre, que la vie est douce et belle pour lui aussi !!! »
Amélie, Charly Juste Charly sur instagram
MERCI pour ce témoignage magnifique!! La trisomie fait tellement peur que peu d’enfants malades ont la chance d’être accueillis, qui plus est avec tant d’amour… Merci encore, et bon courage car cela reste un défi!